2009-2019 : 10 ans d’observation de la société face au cancer

Enseignements et perspectives

Mercredi 20 novembre 2019 - Cité Internationale Universitaire de Paris

« Le constat de crise, tous les acteurs le font. Mais que faire pour que cela change sans se contenter du “faites-moi confiance”, ou du “nous héritons de 15 ans d’erreurs précédées par 30 ans d’inertie” ? Devant nous, deux possibilités : soit attendre un mouvement social qui fera exploser le couvercle de la marmite, soit une multiplication de patients victimes de la situation […] Mais faut-il attendre cela ? » (Libération, 22 janvier 2019).
Cette citation volontairement provocatrice empruntée au Pr André Grimaldi, dans un contexte d’extrêmes tensions entre l’opinion publique et les politiques sociales, nous permet d’introduire les enjeux actuels qui tournent autour du rôle de l’observation sociale et sociétale en cancérologie.
Comme le témoin du malaise et des révoltes des individus les plus exposés, l’observation en cancérologie a vocation à traduire dans un langage social, les « non-dits » et les « non-vus » des politiques publiques en force de propositions et d’actions dans tous les départements français. Malgré un certain consensus sur l’impériosité du développement des savoirs autour des questions d’exclusion, d’inégalités d’accès aux droits et de pauvreté, peu de réflexions ont paradoxalement été entreprises sur les enjeux que recouvrent cette production de connaissances : quels peut être l’apport de l’expérience vécue par les personnes malades, pour la décision et l’action publique ? Et comment traduire cette parole individuelle dans un langage social, potentiellement source d’une interpellation politique ?

Cette rencontre intervient dans le cadre de l’achèvement du Plan cancer 3, et elle se fait l’écho des interrogations éventuellement partagées avec les autres acteurs impliqués dans l’observation en cancérologie, sur l’avenir de leur mission après 2019. Le 8e rapport de l’Observatoire sociétal des cancers, dont le sujet porte sur les vécus des parcours de soins par les personnes atteintes d’un cancer, sera présenté à cette occasion. L’objectif de cette journée d’échanges est de débattre du rôle et de l’influence des sciences humaines et sociales dans l’amélioration des politiques publiques en cancérologie, ou comment l’expérience des personnes prises en charge dans le système de soins, participe ou non à façonner l’organisation institutionnelle et humaine des parcours individuels.

Programme

8h15 > 9h00 ACCUEIL DES PARTICIPANTS
9h00 > 9h15 Ouverture de la journée
Axel Kahn, président de la Ligue contre le cancer
9h15 > 9h30 Pourquoi une démarche d’observation sociétale des cancers en 2019 ?
Léopoldine Settama-Vidon, présidente du Comité départemental de la Réunion de la Ligue contre le cancer et présidente de la Commission « Société et politiques de santé » de la Ligue contre le cancer
Questions et échanges avec la salle
9h30 > 10h00 « Face au cancer, l’épreuve du parcours de soins », présentation du 8e rapport de l’Observatoire sociétal des cancers
Odile Peixoto, directrice du département santé de l’Institut BVA
Lucie Vialard-Arbarotti, chargée de mission pour l’Observatoire sociétal des cancers de la Ligue contre le cancer
Questions et échanges avec la salle
10h00 > 10h45 2009-2019 : bilan de 10 ans d’observation sociétale des cancers à la Ligue contre le cancer
Catherine Simonin, vice-présidente de la Ligue contre le cancer
Emmanuel Jammes, délégué de la mission « Société et politiques de santé » de la Ligue contre le cancer
10h45 > 11h15 Regards croisés sur le bilan de l’Observatoire
Jean-Paul Vernant, hématologue, rapporteur du Plan cancer 2014-2019
Philippe Amiel, sociologue des organisations et avocat en droit de la santé
Questions et échanges avec la salle
11h15 > 11h30 PAUSE CAFÉ
11h30 > 12h45 L’organisation des soins à l’épreuve du vécu des personnes malades : quels acquis et pistes d’amélioration du parcours de soins, à l’aulne du vécu des personnes qui l’ont traversé ?
Pascale Flamant, déléguée générale de la fédération des centres de lutte contre le cancer (UNICANCER)
Frédérique Galas, « patiente-ressource parcours », qui accompagne les personnes malades pendant leur parcours de soins
Jean-Baptiste Meric, directeur du pôle « Santé publique et soins » de l’Institut national du cancer
Léopoldine Settama-Vidon, présidente du Comité départemental de la Réunion de la Ligue contre le cancer et présidente de la Commission « Société et politiques de santé » de la Ligue contre le cancer
Questions et échanges avec la salle
12h45 > 14h00 DÉJEUNER
14h00 > 15h15 Un enjeu essentiel de l’expérience des personnes malades : la sortie en ambulatoire et les traitements à domicile : qui sont les personnes et les situations qui doivent faire l’objet d’efforts spécifiques sur le sujet du maintien / retour à domicile pendant le parcours de soins ?
Philippe Bergerot, président du Comité départemental de Loire-Atlantique de la Ligue contre le cancer
Sylvie Pelletier, coordinatrice du réseau territorial de cancérologie ONCO28 (Eure-et-Loir)
Bruno Russias, coordinateur du département de coordination des soins externes et des interfaces du CLCC Léon Bérard (Lyon)
Suzanne Tartière, médecin régulateur au SAMU de Paris
Questions et échanges avec la salle
15h15 > 16h30 Le cumul des difficultés sociales pour les personnes vulnérables atteintes de cancer : comment interagissent les différentes dimensions de la vie des personnes, dans les difficultés qu’elles peuvent rencontrer pendant et après une maladie chronique comme le cancer ?
Observatoire de la Pauvreté du Secours Populaire Français
Najat Lahmidi, coordinatrice du programme « santé sexuelle et reproductive / prévention du cancer du col de l’utérus » de Médecins du monde
François Beck, responsable des Baromètres Cancer au sein de l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (jusqu’en 2014)
Jean-Bernard Dubois, président du Comité départemental de l’Hérault de la Ligue contre le cancer et président du comité de pilotage « Cancer et personnes vulnérables » de la Ligue contre le cancer
Gérard Van Den Bulcke, directeur général du Comité des Alpes-Maritimes de la Ligue contre le cancer
Questions et échanges avec la salle
16h30 > 17h00 Conclusion
Axel Kahn, président de la Ligue contre le cancer
Norbert Ifrah, président de l’Institut national du cancer
17h00 Clôture
Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé

Vidéos et présentations

Matin

Après-midi

Témoignages

Infos pratiques

Maison Internationale

de la Cité Internationale Universitaire de Paris

17 boulevard Jourdan 75014 Paris

Télécharger le plan (7.0 Mo)
Les conférences se dérouleront dans l’Espace Adenauer.

Pour vous y rendre

Transports en commun

RER B : Cité Universitaire
Métro : Ligne 4 : Porte d’Orléans
Tramway : T3
Bus : Lignes 21, 88, 67

Voiture

Périphérique : sortie porte d’Orléans ou porte de Gentilly (Parking public CHARLETY à proximité)

Vélo

Point Vélib devant la Cité Internationale