2009-2019 : 10 ans d'observation de la société face au cancer

Enseignements et perspectives

Mercredi 20 novembre 2019 - Cité Internationale Universitaire de Paris

« Le constat de crise, tous les acteurs le font. Mais que faire pour que cela change sans se contenter du "faites-moi confiance", ou du "nous héritons de 15 ans d’erreurs précédées par 30 ans d’inertie" ? Devant nous, deux possibilités : soit attendre un mouvement social qui fera exploser le couvercle de la marmite, soit une multiplication de patients victimes de la situation […] Mais faut-il attendre cela ? » (Libération, 22 janvier 2019).
Cette citation volontairement provocatrice empruntée au Pr André Grimaldi, dans un contexte d’extrêmes tensions entre l’opinion publique et les politiques sociales, nous permet d’introduire les enjeux actuels qui tournent autour du rôle de l’observation sociale et sociétale en cancérologie.
Comme le témoin du malaise et des révoltes des individus les plus exposés, l’observation en cancérologie a vocation à traduire dans un langage social, les « non-dits » et les « non-vus » des politiques publiques en force de propositions et d’actions. Malgré un certain consensus sur l’impériosité du développement des savoirs autour des questions d’exclusion, d’inégalités d’accès aux droits et de pauvreté, peu de réflexions ont paradoxalement été entreprises sur les enjeux que recouvrent cette production de connaissances : quels peut être l’apport de l’expérience vécue par les personnes malades, pour la décision et l’action publique ? Et comment traduire cette parole individuelle dans un langage social, potentiellement source d’une interpellation politique ?

Cette rencontre intervient dans le cadre de l’achèvement du Plan cancer 3, et elle se fait l’écho des interrogations éventuellement partagées avec les autres acteurs impliqués dans l’observation en cancérologie, sur l’avenir de leur mission après 2019. Le 8e rapport de l’Observatoire sociétal des cancers, dont le sujet porte sur les vécus des parcours de soins par les personnes atteintes d’un cancer, sera présenté à cette occasion. L’objectif de cette journée d’échanges est de débattre du rôle et de l’influence des sciences humaines et sociales dans l’amélioration des politiques publiques en cancérologie, ou comment l’expérience des personnes prises en charge dans le système de soins, participe ou non à façonner l’organisation institutionnelle et humaine des parcours individuels.